Till umu.se

Information till deltagare i studier

Vid flera typer av hälsoundersökningar, däribland Västerbottens hälsoundersökningar som erbjuds vid 40, 50 och 60 års ålder, samt MONICA-undersökningen, tillfrågas deltagarna om att lämna prover (blod och/eller urin) för framtida forskning. Dessa prover kommer inte att analyseras så att enskilda individer kan identifieras.

Etikprövning

Innan prover och data får användas måste en expertgrupp godkänna detta. Gruppens experter granskar forskningsprojektets syfte och dess vetenskapliga värde.

Regionala etikprövningsnämnden vid Umeå universitet gör även en oberoende bedömning och avgör om forskningen är etiskt godtagbar, dvs. om ansvariga för projektet vägt in olika intressen mot varandra på bästa sätt.

Sekretess

Deltagarnas integritet skyddas genom att all bearbetning av prover och data sker i kodad form. De personuppgifter, analysdata och andra uppgifter deltagaren lämnat  lagras i sekretesskyddade dataregister vid Norrlands Universitetssjukhus samt vid Umeå universitet. När svaren på undersökningarna analyseras och så småningom redovisas i skrift så görs det på stora grupper av deltagare samtidigt, aldrig för enskilda individer. Kodade uppgifter från databaser kan i samarbetsprojekt komma att lämnas vidare till forskare och analyslaboratorier vid andra universitet inom och utom landet (även utanför EU, ex USA).

Ångra deltagande

Om man i framtiden ångrar att man lämnat forskningsprover, kan man begära att dessa prover förstörs. Se kontaktuppgifter till höger.

Man kan när som helst avbryta sitt deltagande utan att det påverkar omhändertagandet inom sjukvården. Om en person väljer att avbryta sitt deltagande tas personnumret bort ur studien. Deltagaren har även rätt att tacka nej till att forskningspersonal får ta del av registeruppgifter.

Rätt till registerutdrag

Deltagaren har rätt att begära registerutdrag för att se vad som finns registrerat om denne och hur personens prover har använts, och även få rättelse om någon uppgift är felaktig. Kontaktuppgifter framgår till höger.

Huvudman och personuppgiftsansvar

För provinsamling och förvaring av provmaterial är landstingen i Västerbotten och/eller Norrbotten huvudman och personuppgiftsansvarig. Umeå universitet är huvudman och innehar personuppgiftsansvar vid forskning som genomförs av universitetsforskare. Uppgifter kan komma att skickas till Statistiska centralbyrån för samkörning. För den behandlingen är Statistiska centralbyrån ansvarig. 

Kontakt

Om du har frågor, vill begära registerutdrag, eller ångra ditt deltagande kan du kontakta Enheten för biobanksforskning.


Sidansvarig: Lena Jakobsson

Utskriftsversion

Kontaktinformation

Enheten för biobanksforskning (EBF)
Umeå universitet
901 87 Umeå 

Besöksadress
Norrlands Universitetssjukhus, byggnad 5B, våning 1, målpunkt P

Tel:  090-785 15 40

Kontaktformulär