Till umu.se

Om biobanker

- Varför biobanksforskning?
- Vilka forskningsbiobanker finns i Sverige?
- Vilka forskningsbiobanker finns i Europa?
- Finns forskningsbiobanker i USA?
- Finns det biobanker i Sverige som inte är uppbyggda för forskning?

- Vilka uppgifter finns om mig?
- Kan jag ångra deltagande?

Varför biobanksforskning?

Sverige har unika förutsättningar för att studera mekanismer bakom sjukdomars uppkomst. Dessa är bland annat:
• En befolkning som har en positiv inställning till att delta i forskning.
• Välfungerande nationella register för att identifiera individer som blir sjuka.
• Stora databaser med uppgifter om omgivningsfaktorer och livsstil
• Stora biobanker som innehåller blod och vävnad från såväl friska som sjuka.

Vilka forskningsbiobanker finns i Sverige?

Sverige har flera välkända, populationsbaserade forskningsbiobanker med tillhörande databaser. De största och mest väldefinierade finns i Malmö, Stockholm och Umeå. Dessa biobanker är etablerade i forskningssyfte, och omfattar med den planerade utbyggnadstakten vi har idag, redan inom ett par år tillsammans över 4 000 000 individer med dokumentation i form av DNA, plasma/serum och noggrann information om omgivningsfaktorer och livsstil.

Vilka forskningsbiobanker finns i Europa?

I Europa finns ett flertal mycket stora forskningsbiobanker som etablerats för tio år sedan eller mer. Hit hör forskningsprojekt som JANUS-banken i Norge (250 000 individer) och den europeiska studien EPIC om kost och cancer och andra folksjukdomar (500 000 individer) som finansieras av EU.

Finns forskningsbiobanker i USA?

I USA har man på motsvarande sätt byggt upp stora projekt med biobanker och tillhörande databaser. Mest känt är ”The Cohort Consortium” med över 7 000 000 individer. Konsortiet har tillkommit på initiativ av NCI (National Cancer Institute).

Finns det biobanker i Sverige som inte är uppbyggda för forskning?

I Sverige finns ett antal stora biobanker vid sidan av de stora forskningsbiobankerna. De största är de i sjukvården insamlade vävnadsproven som tas i samband med diagnostik av bland annat tumörsjukdomar. Dessa biobanker har i regel inte information om individernas livsstil eller omgivningsfaktorer. Vävnadsbankernas vetenskapliga värde ökas emellertid flerfaldigt ifall de kombineras med de populationsbaserade forskningsbiobankerna, som bland annat ger möjlighet att studera ett sjukdomsförlopp, det vill säga tillgång till prover och information innan ett eventuellt insjuknande.

Vilka uppgifter finns om mig?

Alla personer som lämnat prover och enkäter till biobanksforskning har rätt att på begäran få ett registerutdrag på egna personuppgifter. Om någon information i databaserna är felaktig, har du rätt att kräva rättelse.

Om du har frågor som rör dig personligen som provgivare eller deltagare ska du kontakta ansvarig forskare som skickat specifik inbjudan om att delta eller Biobankscentrum, Laboratoriemedicin, Norrlands universitetssjukhus, 901 85 Umeå.

Är du osäker på vem som ska kontaktas kan du alltid vända dig till oss, så förmedlar vi frågan vidare: Gerd Johansson (kvalitetssamordnare), gerd.johansson@umu.se, tfn 090-785 86 49

Kan jag ångra deltagande?

Om du inte vill att dina personuppgifter eller prover ska användas i forskning, har du rätt att anmäla detta och personuppgifterna eller proverna kommer då inte att användas. Kontakta i så fall Västerbottens läns landsting.


Sidansvarig: Lena Jacobsson

Utskriftsversion

Kontaktinformation

Enheten för biobanksforskning (EBF)
Umeå universitet
901 87 Umeå 

Besöksadress
Norrlands Universitetssjukhus, byggnad 5A, 4 trappor, målpunkt H

Tel:  090-785 15 40

Kontaktformulär